Quando la genitorialità diventa speciale Approccio pedagogico e narrazione, riflessioni operative sulla comunicazione della diagnosi pre e post-natale in presenza della sindrome di Down

In questo lavoro di ricerca si indaga il significato e la portata della diagnosi, che cambia la vita di una famiglia, segna il percorso esistenziale, l’identità e l’evoluzione della persona con disabilità, con particolare riferimento alla sindrome di Down. La diagnosi che impatta nel momento particolare della nascita, in cui la famiglia è chiamata a rivedere in senso quantitativo la sua composizione e in senso qualitativo il senso e il significato proprio della del suo esistere. In tal senso vengono chiamate in causa mediante la disabilità i significati e i valori profondi che impongono la ridefinizione identitaria collettiva del nucleo e contestualmente l’avvio della costruzione della identità del nuovo membro che con la sua presenza offre diverse prospettive esistenziali. Si realizza quindi una modalità di incontro tra il soggettivo e il collettivo, si avvia il progetto di vita che viene ideato e costruito, con un forte impegno pedagogico declinato operativamente, nella rete coinvolgendo la famiglia, i servizi sociali e sanitari, le associazioni del terzo settore. Il nuovo membro non accresce semplicemente il nucleo familiare ma lo modifica, ne disegna diverse traiettorie esistenziali, ne ridefinisce il futuro, disegnando nuove forme di consapevolezza e responsabilità