La patologia neoplastica, che include tumori ad alta incidenza come quelli della mammella, del colon-retto e del polmone, continua a rappresentare una delle principali sfide per la salute globale. Secondo fonti dell’OMS, oltre 50 milioni di persone nel mondo hanno superato una diagnosi di cancro, e in Europa si stima che circa 12 milioni convivano con questa condizione. I tassi di sopravvivenza a 5 anni per alcuni tumori, come il carcinoma mammario e quello prostatico, superano l’85%, grazie ai progressi in campo oncologico, in particolare nell’ambito della profilazione molecolare e della medicina personalizzata (1–3). Quest'ultima permette di stratificare i pazienti in base al rischio di recidiva e di migliorare le strategie terapeutiche (4,5). Tuttavia, nonostante i successi clinici, molti sopravvissuti al cancro affrontano discriminazioni sociali e finanziarie, soprattutto nell'accesso a mutui, prestiti e assicurazioni, a causa della loro storia oncologica (2,6). Il diritto all'oblio oncologico è emerso come risposta a queste problematiche, con l'obiettivo di proteggere i sopravvissuti da tali discriminazioni una volta trascorso un determinato periodo dalla guarigione (7). Attualmente, nonostante la Direttiva UE 2023/2025 (8) stabilisca chiaramente che gli Stati membri debbano garantire ai cittadini sopravvissuti al cancro parità di accesso alle assicurazioni connesse ai contratti di credito, richiedendo che le polizze assicurative non si basino su dati personali relativi alla diagnosi di malattie oncologiche trascorso un periodo adeguato dalla fine delle cure, solo otto paesi in Europa hanno adottato normative che sanciscono questo diritto, mentre in altri Stati membri mancano tutele legali adeguate, creando così significative disuguaglianze (9). Le problematiche bioetiche associate riguardano la necessità di tutelare la privacy dei pazienti oncologici, bilanciando al contempo le esigenze di valutazione del rischio da parte di chi può trovarsi ad instaurare rapporti civilmente rilevanti con questi soggetti. Sul piano medico-legale, rimane aperta la questione di quando e come un paziente possa essere considerato "guarito" e a quale distanza temporale dal trattamento si possa applicare l'oblio oncologico. Il presente articolo analizza le sfide oncologiche, bioetiche e legali legate all’introduzione e all’implementazione del diritto all'oblio oncologico in Europa e nello scenario internazionale, valutando le criticità e le possibili soluzioni per garantire equità e giustizia ai sopravvissuti al cancro.

Patologia neoplastica, oblio oncologico: problematiche bioetiche e medico legali in Europa

Roberto Scendoni;
2024-01-01

Abstract

La patologia neoplastica, che include tumori ad alta incidenza come quelli della mammella, del colon-retto e del polmone, continua a rappresentare una delle principali sfide per la salute globale. Secondo fonti dell’OMS, oltre 50 milioni di persone nel mondo hanno superato una diagnosi di cancro, e in Europa si stima che circa 12 milioni convivano con questa condizione. I tassi di sopravvivenza a 5 anni per alcuni tumori, come il carcinoma mammario e quello prostatico, superano l’85%, grazie ai progressi in campo oncologico, in particolare nell’ambito della profilazione molecolare e della medicina personalizzata (1–3). Quest'ultima permette di stratificare i pazienti in base al rischio di recidiva e di migliorare le strategie terapeutiche (4,5). Tuttavia, nonostante i successi clinici, molti sopravvissuti al cancro affrontano discriminazioni sociali e finanziarie, soprattutto nell'accesso a mutui, prestiti e assicurazioni, a causa della loro storia oncologica (2,6). Il diritto all'oblio oncologico è emerso come risposta a queste problematiche, con l'obiettivo di proteggere i sopravvissuti da tali discriminazioni una volta trascorso un determinato periodo dalla guarigione (7). Attualmente, nonostante la Direttiva UE 2023/2025 (8) stabilisca chiaramente che gli Stati membri debbano garantire ai cittadini sopravvissuti al cancro parità di accesso alle assicurazioni connesse ai contratti di credito, richiedendo che le polizze assicurative non si basino su dati personali relativi alla diagnosi di malattie oncologiche trascorso un periodo adeguato dalla fine delle cure, solo otto paesi in Europa hanno adottato normative che sanciscono questo diritto, mentre in altri Stati membri mancano tutele legali adeguate, creando così significative disuguaglianze (9). Le problematiche bioetiche associate riguardano la necessità di tutelare la privacy dei pazienti oncologici, bilanciando al contempo le esigenze di valutazione del rischio da parte di chi può trovarsi ad instaurare rapporti civilmente rilevanti con questi soggetti. Sul piano medico-legale, rimane aperta la questione di quando e come un paziente possa essere considerato "guarito" e a quale distanza temporale dal trattamento si possa applicare l'oblio oncologico. Il presente articolo analizza le sfide oncologiche, bioetiche e legali legate all’introduzione e all’implementazione del diritto all'oblio oncologico in Europa e nello scenario internazionale, valutando le criticità e le possibili soluzioni per garantire equità e giustizia ai sopravvissuti al cancro.
2024
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